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Interview

"Ich hatte schon meine Beerdigung geplant"

Heute vor 40 Jahren erschien der erste Bericht über Aids. Eine von vielen Geschichten über HIV ist die von John Beek, der zunächst davon ausging, an der Immunschwächekrankheit zu sterben.


Aids hat ein Gesicht, nämlich das von John Beek, geboren 1950, hier 2020 bei Gartenarbeiten am Haus des Theaterwerks in Albstedt. Die Veränderungen in seinem Gesicht (Lipodystrophie) sind eine Nebenwirkung der früheren Medikamente (Bild: privat)

Am 5. Juni 1981 berichtete in den USA die medizinische Fachzeitschrift "Morbidity and Mortality Weekly Report" erstmals über die Häufung einer seltenen Form der Lungenentzündung bei schwulen Männern, durch die – ohne erkennbaren Grund – in einem kurzen Zeitraum zwei von fünf Männern starben. Am 3. Juli 1981 berichtete die "New York Times", am 30. Mai 1982 der "Spiegel" erstmals über diese neue Krankheit. Seit Herbst 1982 ist diese Krankheit unter den Namen Aids bekannt.


Der erste Artikel über ungeklärte Todesfälle bei Homosexuellen in Los Angeles

Aids hat schwules Leben massiv und nachhaltig verändert, und es gibt viele Geschichten über HIV und Aids zu erzählen. Eine dieser Geschichten ist die von John Beek, der sich schon damit abgefunden hatte, an den Folgen von Aids zu sterben, und dann lernen musste, mit dieser Krankheit zu leben. Wir haben mit ihm ein Interview geführt.


John Beek im Jahr 1982 (Bild: privat)

Wann hast du zum ersten Mal von Aids gehört?

Das muss Anfang der Achtzigerjahre gewesen sein. Ende 1980 haben meine damalige langjährige Partnerin und ich gemeinsam entschieden, getrennte Wege zu gehen. Offen bisexuell zu leben, was heutzutage einfacher ist, war damals fast unmöglich. Ich habe mich dann entschieden, schwul zu leben. Ich wohnte in Amsterdam und war gerade dabei, das schwule Leben zu genießen. Dann kam, ich glaube 1981 oder 1982, diese Nachricht aus San Francisco. Ich habe es wahrgenommen und das war's. Vieles war noch vollkommen unklar. Aber ab dieser Zeit wurden HIV und Aids ein Thema für mich. Erst später habe ich realisiert, dass dies auch so bleiben würde.

Wann hast du von deiner Infektion erfahren?

Ich habe mich 1983 in einer Sauna infiziert. Zwei Wochen danach bekam ich grippeähnliche Symptome. Als Tänzer kannte ich meinen Körper sehr genau, war nie krank und hatte eine ausgezeichnete Kondition. Tanz ist Topsport. Insofern wusste ich, dass bei dieser Grippe etwas nicht stimmte.

Den Hintergrund habe ich jedoch erst später erfahren. In den Achtzigerjahren gehörten mein damaliger Freund Eddy und ich zu einer Studiengruppe von 800 schwulen Männern, deren Blutproben auf die Wirkung einer Impfung gegen Hepatitis B untersucht wurden. Mitte der Achtzigerjahre bekam jeder von uns beiden einen Brief von der Behörde, in dem wir beide jeweils gefragt wurde, ob die noch existierenden Blutproben auch auf HIV untersucht werden sollten und ob wir das Ergebnis wissen möchten. Wir beide gaben unser Einverständnis für eine Untersuchung, wollten das Ergebnis aber zunächst nicht erfahren, weil es schließlich noch keine medizinischen Antworten auf diese Krankheit gab. Als 1989 die Behandlung mit AZT in den Niederlanden empfohlen wurde, wollten wir beide das Ergebnis auch kennen. Auf diese Weise haben wir erfahren, dass ich HIV-positiv und Eddy HIV-negativ war. Und zwar seit 1983.

Wie hast du 1989 das Testergebnis verarbeitet?

Ich war schockiert und fassungslos. Für mich war klar, dass ich bald sterben würde, weil das die Botschaft damals war – unabhängig davon, was AZT noch bewirken konnte. Mit einem Schlag veränderte sich meine ganze Welt. Mitte der Neunzigerjahre habe ich mich immer mehr mit meiner Krankheit und meinem Tod auseinandersetzen müssen. Für mein restliches Leben hatte ich mir noch vier Dinge vorgenommen: meinen Onkel in Südafrika zu besuchen; dabei sein, wie ein Kind geboren wird; die Matthäus-Passion von Bach singen; noch einmal als Tänzer auf einer Bühne auftreten.

Für mich hatte es eine große Bedeutung, dass ich in den Jahren 1990 bis 1994 diese vier Dinge auch tatsächlich erreicht habe. Mein Motto in dieser Zeit: "Es ist Vorstellung und keine Probe. Mach was draus." In diesem Zusammenhang habe ich auch schon meine Beerdigung geplant: Ich habe ein Foto für die Beerdigungskarte gemacht, passende Musik herausgesucht und angefangen, eine Skulptur als Grabstein zu gestalten. Sie wurde nie fertig, was auch nicht notwendig war.


Das Foto, das John 1996 für seine Beerdigungskarte erstellte. So wollte er in Erinnerung bleiben

Nachdem ich 1996 mit der Kombitherapie angefangen habe, war es für mich eine harte Arbeit, mein Leben wieder annehmen zu können und zu erreichen, dass sich mein Leben wieder stabilisierte. Von meinem Partner, der ja zum Glück nicht selber betroffen war, habe ich viel Unterstützung erfahren. Viele Probleme habe ich mit ihm allerdings erst dann besprochen, als ich für mich schon eine Lösung gefunden hatte. Ich kann bei Problemen zwar später drüber reden, aber während ich ein Problem verarbeite, halte ich lieber meine Klappe. So bin ich halt.

Wann hast du dann zum ersten Mal medizinische Hilfe in Anspruch genommen?

Die meisten Patienten, also auch HIV-Positive, gehen zum Arzt oder ins Krankenhaus, wenn sie krank sind. Ich hatte zwar erfahren, dass ich HIV-positiv war, aber ich war nicht krank und hatte auch noch keine Krankheitserscheinungen. Ich bin zum Krankenhaus in Rotterdam gegangen, habe mich beim Internisten vorgestellt und sinngemäß gesagt: "Ich möchte, dass sie mich kennen, so wie ich jetzt bin. Ich bin John und mehr als meine Krankheit. In vielleicht ein bis drei Jahren werde ich kommen und dann richtig krank sein." Gegenüber dem Arzt habe ich auch betont, dass ich ein Mitspracherecht bei allen Entscheidungen wichtig finde, sofern es meinen Körper betrifft, und dabei auch die Möglichkeit von Sterbehilfe angesprochen, falls eine Entscheidung anstehen sollte. In den Niederlanden ist das eine ernsthafte Option für die Patient*innen. Anders als in Deutschland, wo eine Auseinandersetzung über Sterbehilfe auch jetzt noch vor dem Hintergrund der NS-Geschichte gesehen wird.

Wie ist es beruflich weitergegangen?

Von 1985 bis 1991 war ich der künstlerische Direktor der Hochschule für Tanz in Rotterdam. In den ersten Jahren wusste ich ja nicht, dass ich positiv war, und auch die körperliche Belastung war erstmal kein Problem. Es gab anfangs in meinem Leben auch einfach keinen Platz, um Gedanken daran zuzulassen. Als ich 1989 erfuhr, dass ich HIV-positiv bin, habe ich einfach mit der Krankheit weitergearbeitet, keinem davon erzählt und sogar zwei notwendige Krankenhausaufenthalte in den Sommerurlaub gelegt, damit das niemand mitbekam. Erst später ist mir bewusst geworden, dass sich in diesem Umgang mit der Krankheit meine Angst zeigte, diskriminiert und stigmatisiert zu werden.

Es gehört allerdings auch zu meiner beruflichen Professionalität, meinen Körper und auch die Grenzen seiner Leistungsfähigkeit genau zu kennen. Mein Körper muss in der Lage sein, das zu tun, was mein Kopf will, und ab einem gewissen Zeitpunkt war er dazu eben nicht mehr in der Lage. Als dann auch noch Erfahrungen mit Koma und Nahtoderfahrung hinzukamen, habe ich die Entscheidung getroffen, meine berufliche Karriere zu beenden und auch dem Personal und den Studierenden von meiner Krankheit zu erzählen. Nach meinem Coming-out als Aids-Patient habe ich noch viele empathische Briefe von Kolleg*innen und Studierenden bekommen; einige von ihnen waren fassungslos.

Was hast du nach dem Ende deiner beruflichen Karriere gemacht?

Schon einige Wochen nach meiner Kündigung wurde ich Vorsitzender des HIV-Patient*innenvereins und der Aids-Plattform Rotterdam und habe mich hier einige Jahre lang für von HIV und Aids Betroffene eingesetzt – lokal, national und später auch international. Auf der Aids-Plattform Rotterdam wurde nie über Aids als Krankheit gesprochen, sondern nur über alles, was es gesellschaftlich auslöste. Es war nicht üblich, in ein solches Gremium Patienten einzubeziehen. Ich wurde gefragt, ob ich Vorsitzender werden möchte, nicht nur aufgrund meiner Qualifikationen, sondern auch, weil ich Patient bin. Das war eine kleine Revolution. Bei so einer Arbeit kann die eigene Betroffenheitskompetenz dazu führen, die Probleme anderer Patient*innen zu übersehen, aber auch zu mehr Empathie für andere beitragen. Bei diesen Aktivitäten ging es um Aufklärung, Prävention und um die Unterstützung verschiedener Gruppen, nicht nur um homosexuelle Männer, sondern auch um Frauen, Kinder und verheiratete Männer, die Sex mit Männern hatten. Mir wurde klar, dass viele Probleme von Infizierten nicht direkt mit Aids zu tun hatten, sondern es um Stigmatisierung und Tabuisierung aus der Gesellschaft ging.

Als Tänzer habe ich früh gelernt, bei meinem Körper genau zu differenzieren: Einerseits ist mein Körper privat und intim, andererseits ist mein Körper ein berufliches Arbeitsinstrument, das ich öffentlich in Szene setze. Dadurch fiel es mir leichter, auch bei Aids zu differenzieren: Einerseits ist Aids meine private Krankheit und andererseits ein öffentliches Thema mit politisch-gesellschaftlicher Relevanz. Das Private habe ich nicht ausgeblendet, sondern da eingesetzt, wo es notwendig war, weil ich als Vorsitzender und gleichzeitig Betroffener andere Fragen stellen und auch fordernder auftreten konnte.


John Beek beim Theaterspielen im Jahr 2019 (Bild: privat)

Seit mehreren Jahrzehnten gibt es in Albstedt bei Bremen ein schwules Sommercamp. Es findet im Tagungshaus "Theaterwerk" statt und ist vor allem auf Selbsterfahrung und Theaterarbeit ausgerichtet. Du arbeitest dort seit 2001...

Meine Erfahrung beim schwulen Sommercamp in Albstedt ist, dass Schwule, die hier ihren Urlaub verbringen, nicht nur andere Schwule, sondern auch sich selber besser kennen lernen, durch Tanz, Theater, Musik und Gesang. Anfangs war ich in Albstedt einer von mehreren Teamern und habe Tanz- und Theaterworkshops geleitet. Zusätzlich organisiere ich zu Beginn jeder neuen Woche eine Vorstellungsrunde. Dabei werden die Teilnehmer ermuntert, von sich zu sprechen. Auf diese Weise können andere erfahren, welche wichtigen Themen es auch im eigenen Leben gibt.

Anderen zuzuhören kann dazu führen, dass man seine eigenen Probleme wiedererkennt und sich bewusst wird, nicht alleine mit seinen Problemen zu sein. Damit durchbricht man Tabus wie sexuelle Identitäten, HIV und Aids. Auch hier bringe ich meine Erfahrung mit meiner eigenen Krankheit ein. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, selbstbewusst mit der eigenen sexuellen Identität und einem positiven HIV-Status umzugehen. Dass das Sich-Öffnen innerhalb einer Gruppe schwierig ist, kennt vermutlich jeder. Wenn man über ein Tabu spricht, wird erst einmal geschwiegen. Manchmal braucht man eine Person, die zuerst darüber erzählt, was zum Beispiel Aids für sie bedeutet, und erst dann öffnen sich die anderen. Und diese Rolle als Türöffner habe ich gelernt und nehme sie in Albstedt wahr. Ich öffne zwar eine Tür, aber jeder muss selber durchgehen. Es berührt mich immer, wie solche Gesprächsangebote von den Teilnehmern genutzt werden. Manchmal ist dies wie eine Neugeburt.

Wie denken junge Schwule heute über Aids?

Wenn sich junge Schwule heute über Aids austauschen, wird zwischen Aids und anderen sexuell übertragbaren Krankheiten wie Syphilis und Tripper nicht wirklich differenziert. Erst bei näherer Betrachtung wird klar, dass Aids doch etwas anderes ist – nämlich zumindest eine chronische Krankheit. Aids ist doch behandelbar? Es gibt sogar einige junge Schwule, die sich wünschen, HIV-positiv zu sein. Dabei vertrauen sie auf eine gute Behandlung bzw. wirkungsvolle Medikamente mit dem Ergebnis, ohne Kondom ficken zu können. Und dann erzähle ich ihnen, wie es ist, chronisch krank zu sein. Natürlich denke ich daran zurück , dass ich als junger Mann manchmal naiv war und in verschiedenen Situationen bewusst das Risiko gesucht habe. So habe ich mich infiziert und habe Aids bekommen. Das muss heutzutage nicht mehr sein, und ich bin froh, dass es heute PreP gibt.

Gibt es eigentlich Parallelen von Aids und Corona?

Vieles lässt sich nicht vergleichen, wie zum Beispiel die Gefährlichkeit und die Übertragungswege. Bei Aids ging es gesellschaftlich vor allem um Moral, weil es angeblich "nur" um Schwule ging. Bei Corona spielt dies kaum eine Rolle. Bei beiden Pandemien werden jedoch Tabus berührt, wie zum Beispiel die Grenzen der medizinischen Behandlungsmöglichkeiten und das Thema Tod. Und es geht in einem hohen Maße auch darum, wie diese Krankheit – fernab des Medizinischen – auch die Gesellschaft verändert. Bei Aids und Corona ist für mich spürbar, dass an Mediziner*innen die Erwartungshaltung herangetragen wird, alles zu wissen, und diese manchmal nicht den Mut haben, zu sagen, dass sie über das Virus manchmal selber nur sehr wenig wissen.

Früher wurde diskutiert, ob HIV-Patient*innen in Quarantäne untergebracht werden sollten, was für viele, nicht nur Schwule, eine stigmatisierende Erfahrung bedeutete. Im Gegensatz zu HIV kann die Quarantäne von Corona-Patient*innen durchaus sinnvoll sein. Ich bin mir sicher, dass auch viele Corona-Patient*innen bei einer Quarantäne die Erfahrung von Stigmatisierung machen, was aber öffentlich kaum diskutiert wird.

Eine andere Parallele von Aids und Corona sehe ich im Folgenden: Als Aids aufkam, wurde in der Schwulenszene schnell darüber diskutiert, welche Alternativen es gibt und wie sexuelle Kontakte trotzdem möglich sein sollten. Safer-Sex-Partys stellten damals zumindest den Versuch einer konstruktiven Lösung dar. Auch in Corona-Zeiten haben wir lernen müssen, wie wir sexuelle und soziale Kontakte neu gestalten; auch hier geht es darum, Sex und Verantwortung miteinander zu verbinden. Insbesondere jungen Menschen muss man mehr raten als auf Abstand zu gehen und damit schlussfolgernd auf Sex zu verzichten. Nichtsdestotrotz lässt sich Sex nicht verbieten, und das ist auch gut so.

Wie ist bei dir bisher die Krankheit verlaufen?

1989 habe ich mit AZT angefangen, schnell Nebenwirkungen bekommen und es deshalb schnell abgesetzt. Über die Jahre wurde ich häufiger krank. Die Absetzung von AZT hat sich im Nachhinein als gute Entscheidung dargestellt, weil dies davor geschützt hat, dass sich bei mir Resistenzen bilden. Als ich dann 1996 mit der Kombitherapie anfing, haben die auch deswegen recht gut angeschlagen, weil ich fast ein unbehandelter Patient war. Seit dieser Zeit bin ich immer unter der Nachweisgrenze geblieben. Damit bin ich medizinisch "nur" noch chronisch krank und habe kaum Krankheitserscheinungen. Aber HIV und Aids haben mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Und das war ein fortwährender Kampf.

Wie geht es jetzt mit deinem Leben weiter?

Bisher war ich erfolgreich als Tänzer und Choreograph, und ich bin auch stolz darauf, als Aids-Aktivist einen Beitrag zur Aufklärung über HIV und Aids geleistet zu haben. 2006 bin ich nach Berlin gezogen und hier verwirkliche ich mich als Künstler.

In meinem Pass steht, dass ich 1950 geboren bin und daher 70 Jahre alt sein soll. Nach dieser ganzen Vorgeschichte glaube ich heute nicht mehr, dass ich noch an den Folgen von Aids sterben werde. Ich habe immer gesagt, dass ich jung sterben möchte, aber so spät wie möglich, und das ist mir gelungen. Die Kombitherapie schlägt seit 1996 recht gut an und durch sie fühle ich mich ein bisschen wie neugeboren. Wenn ich das als Grundlage nehme, bin ich jetzt ungefähr 34 Jahre alt. Und diese Zitrone hat immer noch Saft.

Sein privates Aids-Archiv hat John Beek an das Aids-Archiv des Häberle-Hirschfeld-Archivs der Berliner Humboldt-Universität gestiftet.



#1 YomenAnonym
#2 AnonymAnonym
  • 07.06.2021, 15:21h
  • Vielen Dank für dieses sehr interessante Interview und weiterhin alles Gute für John!!
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#3 MatainaAnonym
  • 07.06.2021, 16:23h
  • Lieber John, deine Geschichte hat mich beim Lesen sehr berührt. Danke fürs Teilen und alles Gute und Liebe für den weiteren Weg. Big Kiss. Mataina
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